據媒體推算，我國現有血友病患者8萬人左右，登記患者5000人，現在能夠堅持治療的僅1000人左右。“凝血因子就像糧食，只要能夠及時補充，血友病人可以像正常人一樣生活。但最關鍵的是兩點：錢和藥。”中華慈善總會項目部主任錢鐘民說。有藥買不起，是我國患者面臨的最大問題。要防止血友病患者出現肢體殘疾，每年需要付10萬～15萬元的治療費用。（6月16日《人民日報》） 

　　從醫療的角度來看，血友病屬于一種遺傳性疾病，只要能夠得到持續的規范化治療，患病者一樣能夠像正常人那樣生活，不影響到學習和工作。相反，如果放棄了治療，就會很快引發并發癥，盡管這些特殊的患病者基本都享有醫療保險，但問題是，醫保報銷的比例實在太低，患者依然還要承擔難以負荷的經濟壓力，很多人只能在散盡家財無力舉債后，選擇放棄治療。

　　瀕臨生活絕境的患病者可能還有不少。前不久就有媒體報道過，我國罕見病患者超千萬，但目前，他們的治療藥物基本依賴進口，一般患者家庭無力承擔治療費用，許多患者只能望藥興嘆。前不久，廣州“慈母溺死腦癱兒”的極端案例被媒體報道后，同樣引來了社會公眾對腦癱患者及家庭生存之難的關注，以及對當下醫保制度保障不到位的反思。

　　醫保制度的目的是能夠解決公民的就醫問題。但針對這些患者，即使有醫保報銷，但依然還是沒有辦法看病和治療，我認為，不妨盡快推出大病兜底。據了解，在很多發達國家與地區，在這些罕見病及重大疾病上，政府都是實行兜底的辦法。在就醫過程中，患者只需要支付很小比例的診療費及床位費，而藥費及手術費用基本都由政府買單。

　　龐大的資金缺口從哪里來？政府可以通過這樣的辦法：一是政府只保大病，不保小病。民眾得了常見疾病要就醫，得自己多掏錢。在香港地區，即使只是普通門診看小病，患者也需要支付100元，但往往空手而歸，或者只開幾片很廉價的藥物。確保了政府財政投入不足后，公立醫院也有辦法實現盈利，維持正常的經營。二是為有錢人，收入高的人提供特需的醫療服務，或者引導他們到私人醫療機構就醫，盡可能少占用或不占用國家醫保資金。

　　要在根本上剎住生重病無錢就醫的悲劇，實行政府兜底的福利政策，必須要公眾有小犧牲，政府有大魄力，方能以改變現狀。（康真金）